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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Logo myology 2024 Paris
Événement
14/11/2023

Myology 2024 à Paris : les inscriptions sont ouvertes

Le 8e congrès international dédié à la science du muscle, MYOLOGY 2024, aura lieu à Paris du 22 au 25 avril 2024. Les inscriptions et soumissions d’abstracts sont dès à présent possibles sur le site dédié. Les dates pour soumettre vos abstracts sont prolongées jusqu'au 30 novembre !

Vignette - Femme dans son lit
Maladies
11/10/2023

La CMT retentit sur la qualité du sommeil

Une étude italienne montre que la fatigue, très présente chez les personnes atteintes de maladie de Charcot-Marie-Tooth, est due entre autres à un sommeil peu réparateur.

Vignette Actualité - Lu pour vous
Maladies
19/10/2023

Lu pour vous

Entre le 8 et le 21 septembre 2023, des publications médicales ou scientifiques sur la maladie de Pompe, les dystrophinopathies et les myosites ont retenu notre attention. Petit tour d’horizon.

Vianney et Léon discutent
Téléthon
09/12/2023

Les temps forts du Téléthon en un clin d’œil !

L’énergie du Téléthon rayonne sur le terrain comme dans l’émission sur les chaînes de France Télévisions, alors rejoignez cette grande fête de la solidarité près de chez vous ou derrière votre écran, avec notre sélection de moments forts à ne pas rater. Ensemble, on est plus forts, les malades et les familles comptent sur vous ! 
 

A Madrid des bénévoles avec une banderole Téléthon
Téléthon
06/12/2023

Téléthon des Français de l’étranger 2023 : une mobilisation au top !

De Londres à Pékin en passant par l’Antarctique, les Français de l’étranger se mobilisent pour participer au Téléthon et faire avancer la recherche contre les maladies rares. Découvrez les messages de Serge Braun, Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon et d’Olivier Becht, Ministre délégué chargé du Commerce extérieur, de l'Attractivité et des Français de l'étranger.

Compteur final du Téléthon 2023
Téléthon
10/12/2023

Téléthon 2023 : 80 671 222 euros : C’est grâce à vous ! 

Le Téléthon 2023 s’achève sur un compteur de 80 671 222 euros qui témoigne de la confiance et de l’exceptionnelle mobilisation des donateurs, des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie et en promesses pour tous ceux qui attendent le diagnostic, le traitement qui changera leur vie. Il ne faut rien lâcher. Le 3637 est encore ouvert jusqu’au vendredi 15 décembre.

Vignette - Médicaments coeur
Maladies
12/12/2023

Myopathie de Duchenne : 10 ans de suivi de la fonction cardiaque

Une étude rétrospective américaine sur 10 ans de la prévention de l’insuffisance cardiaque dans la myopathie de Duchenne confirme l’efficacité des traitements à visée cardiaque en préventif et suggère que les corticoïdes l’améliorent.

Best of chercheurs 2023
Téléthon
13/12/2023

Le Téléthon peut tout changer : nous comptons sur vous !

Retour sur 30h d'un Téléthon qui a tout changé pour Ibrahima, Jules, Armand, Stefania, Mathilde, et qui peut tout changer pour Léon, Ivy, et tant d'autres ! A tous, merci infiniment pour votre engagement et votre soutien. Le Téléthon continue : donnez-nous les moyens de remporter de nouvelles victoires. 

Congrès SFM 2023
Maladies
14/12/2023

JSFM 2023 : entre flashback sur les années 2000 et projection vers les JO 2024

Pour leur édition 2023, les Journées de la Société Française de Myologie (JSFM) ont rassemblé mi-novembre à la Baule plus de 400 participants venus s’informer et discuter des dernières avancées de la recherche et des traitements. Gros plan sur deux des thèmes abordés : les avancées dans la prise en charge des maladies neuromusculaires ces 20 dernières années, et les parasports… olympiques ou non !

Vignette Actualité - Médecin
Maladies
14/12/2023

SMA : coup de projecteur sur six essais cliniques en cours

Bien que l’amyotrophie spinale proximale dispose désormais de trois médicaments, différents essais cliniques continuent d’évaluer ces traitements ainsi que d’autres candidats-médicaments. Zoom sur certains d’entre eux.