En septembre 2021, la vie de Maxence bascule. Il est diagnostiqué d'une cardiomyopathie hypertrophique sévère bilatérale.
Quelques mois plus tard, un trouble du rythme cardiaque alerte les médecins. Juste avant la pose d’un défibrillateur, le diagnostic s’affine : Maxence est atteint de la maladie de Danon, une maladie génétique très rare qui fragilise le cœur, les muscles et peut impacter la vision et les capacités d’apprentissage. On lui implante un pacemaker en plus du  défibrillateur.
Depuis, chaque jour est un défi. Rééducation hebdomadaire, suivi pluridisciplinaire… Maxence affronte la maladie avec courage et détermination. 

95% des maladies rares restent encore sans traitement. Pour toutes celles et ceux qui comme Maxence, attendent le traitement qui changera leur vie, n’attendez pas : c’est maintenant qu’il faut donner ! 

Surprise totale sur le plateau : Santa révèle son don personnel au Téléthon. Son chiffre fétiche est le 9… et pour ce 39ᵉ Téléthon, elle offre 99 999 €. « C’est la première fois que ça arrive », souffle l’équipe émue. Santa explique ce geste né de la frustration de voir que « quelques chiffres manquent » au compteur. « En venant me voir en concert, j’ai pris le bénéfice de ma tournée… humblement, je crois en la recherche et en l’envie que vous portez tous dans vos cœurs. »

Un moment inédit dans l’histoire du Téléthon.

Face aux chercheurs réunis sur scène, Laurence rappelle que leurs travaux n’existeraient pas sans la générosité du public. « On a changé d’ère. On est au stade des traitements, des grandes victoires. » Mais cette avancée a un moteur : « le 36 37 et telethon.fr ». Elle insiste : « On a applaudi les soignants, les chercheurs… mais ce sont aussi les donateurs et donatrices qu’on doit applaudir », ceux qui rendent possible le futur de Zayd et de milliers d’enfants.

Jeune chercheur en 1987, Serge Braun découvre le premier Téléthon. « J’étais devant ma télé… ça a été une claque dans la figure. » Il se souvient de la promesse de Bernard Barataud, président de l'AFM-Téléthon alors : revenir « pour dire à quoi a servi l’argent du Téléthon ». Cette vision devient la sienne : « Voilà ce que j’ai suivi pendant 40 ans. » Aujourd’hui, les traitements arrivent, la mission continue.

Et pour avancer : « On a besoin de la générosité publique, du 36 37, du telethon.fr. »

Serge Braun raconte à Zayd ce qui guide toutes ses journées en tant que chercheur : l’humain. « Des rencontres avec des familles, c’est très important… des enfants, des adultes qui attendent un traitement. » Pour lui, la recherche est une aventure permanente : des travaux à mener, des résultats à présenter « à l’étranger », des progrès à partager. Après quatre décennies à inventer l’avenir : « C’est un rêve extraordinaire. »

6 équipes composées des meilleurs experts qui travaillent sans relâche pour mettre au point des thérapies pour des maladies dont vous allez entendre parler tout au long de ce week-end, des maladies qui touchent les muscles, le foie, le cœur, le sang.

Des chercheurs et des médecins qui viennent de Généthon, de l’Institut de myologie, d’Istem, de l’Inserm, de l’Institut Imagine, du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/ Ile de France et de l'Institut Mondor de recherche médicale,  de l’AP-HP, notamment des hôpitaux Georges Pompidou, Saint-Louis, Necker à Paris, mais aussi du CHU de Strasbourg

Déterminé et plein d’humour, Zayd ne laisse personne indifférent. Atteint d’une maladie neuromusculaire rare, ce jeune garçon de 10 ans, déjà en classe de 6ᵉ, impressionne par sa maturité et sa force de caractère.
Diagnostiqué à 10 mois d’une amyotrophie spinale, il suit un traitement qui freine l’évolution de la maladie. Malgré des soins quotidiens exigeants, il garde la tête haute et le regard sur son avenir !

Son rêve est déjà tout tracé : devenir chercheur à Généthon, le laboratoire du Téléthon. Après une visite des lieux, son ambition s’est renforcée. Pour lui, la science ne cesse désormais d’ouvrir le champ des possibles.

Zayd fait partie de cette nouvelle génération portée par les avancées de la recherche : chaque progrès est une victoire qui change la vie, et un espoir pour celles et ceux qui attendent encore un traitement

Sur le plateau, Santa rappelle la puissance du Téléthon : « C’est le premier événement en France de ce niveau-là. C’est redonner foi en l’humanité. » Elle salue la fierté d’être « pionniers dans la thérapie génique » et la dignité de ceux qui se battent. Mais l’urgence lui serre le cœur : « Le traitement existe, il est là. On attend que de l’argent pour ça. Il faut qu’on fasse la différence. » 

Grâce à vous, une révolution de la médecine est en marche et des milliers de malades en bénéficient déjà. Pour ceux qui attendent un traitement comme Maxence, Félicie ou Kelly, votre soutien est vital. Faites un don au 36 37 ou sur telethon.fr.