Depuis ses 12 ans, Fanny, diagnostiquée d’une cardiomyopathie hypertrophique sévère, se bat pour rester en vie. Elle n’a que 13 ans quand on lui implante un défibrillateur. Les années qui suivent sont rythmées par un suivi médical. 
Huit ans plus tard, après des années d’incertitude, un diagnostic précis est posé : Fanny est atteinte de la maladie de Danon, une pathologie génétique ultra rare qui touche une cinquantaine de personnes dans le monde. 

En 2023, son cœur s’affaiblit, son état de santé aussi. Elle est alors inscrite sur liste d’attente pour recevoir une greffe… et est appelée deux jours plus tard. Transplantée en octobre 2023, Fanny renaît ! Elle retrouve le chemin du sport, des études, peut se lancer dans des projets, et s’engage dans la sensibilisation pour le don d’organes. 

Devenue experte de la maladie de Danon, elle est membre du Comité de Patients experts du projet européen DREAMS, et met son expérience au service des autres.

Pour 10€, ne manquez pas le lot de votre rêve ! 2 places pour la finale Dame de Roland Garros ? Une sculpture du célèbre " LeloBunny" de Leloluce ? Le sac "Modu Flap Chain" de Balenciaga ?  2 nuits pour deux personnes avec petits-déjeuners au Brach Madrid ? 

Œuvres d’art, objets inédits, ou expériences VIP, un ticket acheté, c’est une chance de gagner, et c’est aussi un acte de solidarité pour changer le monde des maladies rares ! 

Je prends mes tickets

Santa s’élance en tyrolienne depuis la Tour Eiffel avec un seul objectif : faire grimper le compteur des dons ! Un défi fou relevé par la marraine du Téléthon, qui incarne l’énergie et l’espoir de tous ceux mobilisés pour faire avancer la recherche.
Ensemble, partout en France, continuons de faire bouger les lignes et de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

Chaque année durant le Téléthon, l’AFM-Téléthon fait appel à la générosité des Français pour continuer à mener son combat contre les maladies rares. L’Association s'est engagée dès le premier Téléthon à rendre compte en toute transparence des actions menées et de l'utilisation des fonds qui lui sont confiés. Découvrez comment sont utilisés vos dons. 
 

Comme à Carentan-les-Marais, dans les autres villes ambassadrices et partout en France, on relève aujourd’hui les défis les plus fous avec un seul objectif : soutenir le combat contre la maladie des chercheurs et des familles.

À la naissance, Jade présente de multiples troubles : raideur de la nuque, luxation des hanches, strabisme, fatigue musculaire… Mais malgré des mois d’examens, aucune réponse. C’est seulement en mars 2025, après des infections respiratoires répétées, que le diagnostic est posé : myotonie de Schwartz-Jampel, une maladie ultra rare

Le choc du diagnostic laisse rapidement place à une nouvelle perspective. Depuis juin 2025, elle bénéficie d’ un traitement lui redonne de la mobilité. Jade commence à marcher seule et elle a fait sa rentrée en maternelle avec l’aide d’une AESH.
Pour sa maman, le soutien de l’AFM-Téléthon a été déterminant.

Le Téléthon, c’est un événement de solidarité unique au monde.  Ce week-end, on est tous supporters d’une même équipe : celle des malades et des chercheurs.  

Détectée à ses 5 ans, la myopathie de Duchenne a rendu Julien totalement dépendant. En fauteuil électrique, il combat chaque jour une maladie qui touche tous ses muscles, y compris son cœur. Mais Julien est un guerrier. Passionné par la philosophie japonaise, il suit le code des samouraïs : « Ne jamais accepter la reddition, pour un jour gagner la guerre. »
Pour lutter contre les conséquences de la maladie, il a subi plusieurs opérations pour éviter les déformations de la colonne vertébrale, et s’impose chaque jour des heures de verticalisation.

Diplômé en effets spéciaux, Julien crée des mashups pour raconter ses rêves. Dans First Steps, il s’envole vers la Lune, se lève de son fauteuil et marche — comme il le faisait jusqu’à ses 12 ans. Une façon, pour lui, de défier la maladie et de continuer à croire en la victoire.

Le courage et la détermination des malades sont incroyables. Soutenons-les en faisant un don au 36 37 ou sur telethon.fr.

Diagnostiquée à 8 ans d’une amyotrophie spinale de type 3 après des années d’errance médicale, Chloé a toujours refusé de se laisser définir par la maladie. Études, carrière, vie de couple… elle avance, malgré la fatigue, les douleurs et le fauteuil roulant.

En 2021, elle accède au premier traitement disponible pour sa maladie. La progression de la maladie est stabilisée, et lui permet de se projeter et d’envisager l’avenir. Rassurée par le test génétique de son compagnon Dimitri, elle met au monde Ethan en 2024.

Devenue maman, Chloé fait face à d’autres défis : le post-partum, le regard des autres.. Elle choisit alors de témoigner sur TikTok pour montrer qu’il est possible d’être à la fois mère, malade et en situation de handicap. Sa vidéo devient virale et offre un écho précieux aux femmes concernées et aux familles touchées par l’amyotrophie spinale.

Chloé est plus qu’une battante. Elle est la preuve que la maladie n’empêche ni d’aimer, ni de rêver, ni d’avancer.