Depuis ses premiers mois, Lucas montre des signes qui inquiètent sa maman, Déborah. Après des mois d’examens, une biopsie, puis une longue attente, le verdict reste flou : Lucas souffre probablement d’une myopathie, sans qu’on puisse en déterminer la forme. Une recherche génétique est lancée fin 2021… mais depuis le silence persiste.

Pour Déborah et Victor, cette attente est une véritable épreuve. Sans diagnostic, impossible de savoir comment la maladie évoluera, s’il existe un traitement, ni même s’ils peuvent agrandir la famille. Malgré l’incertitude, ils continuent d’avancer, portés par l’espoir. Trouver le nom de la maladie de Lucas, c’est bien plus qu’un mot : c’est la clé pour comprendre, soigner, et se projeter dans l’avenir avec leur fils.

Beaucoup de malades attendent encore le diagnostic qui permettra de mettre un nom sur la maladie et de mieux la combattre. Tous ensemble, faisons bouger les lignes ! 

C’est une annonce historique : depuis le 1er décembre, les fauteuils roulants électriques sont pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie. « Une bonne nouvelle que tout le monde attendait depuis longtemps. » Laurence rappelle le combat de l’AFM-Téléthon : plus de 50 ans de militantisme, depuis l’importation — illégale à l’époque — des premiers fauteuils adaptés. « Rien de luxueux : il s’agit que la vie des personnes concernées soit la plus fluide possible et qu’elles soient des citoyens à part entière. » Une avancée essentielle qu’il faudra suivre de près.

De l’accès au diagnostic à l’accompagnement personnalisé, en passant par la qualité des soins et des solutions de répit, l’AFM-Téléthon œuvre pour répondre aux besoins concrets des malades et de leurs proches.

Plus de 180 professionnels répartis dans 15 services régionaux accompagnent chaque année près de 8 000 malades et familles. Parmi eux, le Référent parcours de santé (RPS), un métier innovant créé par l’AFM-Téléthon, guide les familles à chaque étape : diagnostic, soins adaptés, prévention, aides techniques, accès aux droits... pour que chaque malade puisse concrétiser son projet de vie et conserver le plus possible son autonomie.
L'année 2025 a été marquée par une avancée majeure avec la réforme de la prise en charge des fauteuils roulants, effective à compter du 1er décembre.

Une véritable révolution pour les familles et une grande victoire pour l’AFM-Téléthon qui n’a cessé de se battre pour que chaque malade puisse accéder à un fauteuil roulant adapté et financé par la solidarité nationale. 

Née avec une dystrophie musculaire, Katia, contrainte à des séances de rééducation dès ses premiers jours de vie et au port d’appareillages orthopédiques, a toujours avancé avec une force incroyable, entourée de sa famille.
Après des années d’incertitude, son arrivée en France en 2023 et le soutien de l’AFM-Téléthon lui permettent enfin d’obtenir un diagnostic précis : une dystrophie musculaire congénitale avec déficit en mérosine (LAMA2). 

Étudiante brillante, classée parmi le top 10 national au bac, elle poursuit aujourd’hui un doctorat et un diplôme universitaire sur l’égalité et l’inclusion. Elle ambitionne de devenir chercheuse enseignante. Grâce à l’accompagnement de son Référent parcours de santé, elle bénéficie désormais d’aides humaines et techniques et son fauteuil roulant électrique lui a offert une nouvelle liberté. 

Son objectif prochain : améliorer son positionnement au fauteuil - car Katia ne peut rester longtemps assise - et mettre en place des outils de poursuite oculaire et de dictée vocale. 

Déterminée et inspirante, Katia ne renonce jamais. Pour croire en ses rêves, elle lève les obstacles uns à uns. 
Vos dons au Téléthon donnent aux familles la force de se battre tous les jours, toute l’année !  

Passionné de LEGO et de construction, Jean, atteint de myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire évolutive, voyait ses gestes du quotidien devenir de plus en plus difficiles. Jusqu’à ce qu’il découvre, en 2023, Gowing, un exo-bras innovant qui lui redonne autonomie et liberté.

Accompagné par les équipes médicales de la consultation spécialisée du membre supérieur de l’hôpital de Clermont-Ferrand, et de Lucie, Référente parcours de santé de l’AFM-Téléthon, Jean a pu tester, ajuster et adopter ce dispositif qui a changé sa vie. Aujourd’hui, il peut à nouveau aller au restaurant, boire seul, se brosser les dents, dessiner… et surtout, vivre ses passions sans dépendre des autres 

Spectatrice avant d’être marraine, Santa réalise aujourd’hui l’ampleur des moyens à réunir : « Cette phase pivot… c’est un compteur entier pour la financer. » Une étape ultime pour confirmer l’efficacité du traitement et l’offrir à des dizaines d’enfants en attente. « Quand on parle de la valeur de la vie, elle vaut bien plus que tout. » Donner, c’est permettre à l’espoir de se multiplier.

Et Santa entonne l’appel : 36 37, pour faire grandir la vie.

Stabilisation des fonctions motrices, premiers signes d’amélioration : les résultats ouvrent une nouvelle ère pour la myopathie de Duchenne. La phase pivot, lancée en septembre 2025, vise à traiter 72 patients pour valider définitivement l’efficacité du traitement. « Une étape nécessaire » avant l’accès aux malades en Europe. Et sur la portée scientifique ? « On est dans une réelle révolution médicale. » La thérapie génique change le futur de ces enfants.

Mettre au point les traitements de demain, innover pour le quotidien des malades : l’AFM-Téléthon est sur tous les fronts. Grace à vous !

Le Téléthon s’est construit sur la force des familles frappées par la myopathie de Duchenne, dans le choc et la douleur. « En noir et blanc, je lis que mon fils mourra avant ses 20 ans. » Puis vient la lutte. Les espoirs immenses, les déceptions, « l’ascenseur émotionnel » des familles. Elle se souvient de ceux qui ne sont plus là. Malgré les épreuves, l’association avance : « On connaissait la voie, même si elle serait difficile. »

Si aujourd’hui les premiers traitements montrent des résultats spectaculaires, c’est grâce à la confiance du public : « On se permet d’y croire, parce que les Françaises et les Français ne nous ont jamais abandonné. » L’espoir est là, plus grand que jamais. Aujourd’hui, trois enfants traités, des résultats « jamais vécus ». Après des années de combat, un horizon s’ouvre enfin pour la myopathie de Duchenne.

Avant de passer le témoin à Santa sur le plateau hier, Mika, parrain du Téléthon 2024, a offert un moment complice à Paul et Félicie en coulisses. Des liens forgés l'an dernier, lorsqu'ils étaient tous les deux ambassadeurs. Une séquence chaleureuse qui rappelle ce que la mobilisation du Téléthon permet : des rencontres et du soutien, et beaucoup d'émotion partagée.