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Identifiée il y a une vingtaine d’année, la myopathie nécrosante auto-immune ne concerne pas uniquement les adultes. Des médecins allemands et chinois en témoignent.

Parmi une centaine de patients atteints de myopathie congénitale pris en charge à l’Institut de Myologie (Paris), Ia majorité ne présente qu’un handicap moteur modéré après plusieurs années.

Etudier le muscle dans tous ses états (sain, malade, blessé, entrainé, vieillissant…) et à tous les âges de la vie, c’est l’objectif poursuivi par l’AFM-Téléthon et l’Association Institut de Myologie avec la création d’une fondation pionnière dédiée aux muscles. La Carac, acteur mutualiste de premier plan, rejoint ce projet.

La CARAC a signé, mercredi 23 avril 2025, avec l’AFM-Téléthon et l’Association Institut de Myologie, une lettre d’engagement afin de soutenir pour une durée de 10 ans le projet de création de la Fondation de Myologie, 1er centre mondial de recherche dédié aux muscles.

Les maladies neuromusculaires d’origine auto-immune sont à l’honneur cette semaine, avec deux publications retenues. L’une porte sur la dermatomyosite juvénile, l’autre sur la myasthénie.

Le 22 mars 2025, Strasbourg a accueilli le congrès annuel de l’association CMT-France. À travers des conférences, des échanges et des témoignages, des sujets essentiels tels que la parentalité, l'activité physique et la recherche ont été abordés, avec un objectif partagé : améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. 

L’analyse des données de plus de 200 malades atteints de myopathie distale fournit des informations supplémentaires pour guider le diagnostic de ces maladies et affiner et mieux cibler la prise en charge.

Apporter le gène codant la connexine 32 a permis d’améliorer les performances motrices et la conduction nerveuse chez des souris modèles de la maladie de Charcot-Marie-Tooth liée à l'X (CMT X1).

Temps fort de la vie de notre association, les Journées nationales des familles (JDF) reviennent au Parc Floral à Paris les 4 et 5 juillet prochains.

« Nos muscles font tout pour nous, leur science est notre alliée ! ». C’est avec cette conviction que l’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon lancent la 3ᵉ édition de la Semaine du Muscle. Objectif : sensibiliser chacun à l’importance du muscle pour la santé globale et à la nécessité de préserver son capital musculaire tout au long de la vie.

« Nos muscles font tout pour nous, leur science est notre alliée ! ». C’est avec cette idée forte que la 3ème édition de la Semaine du Muscle, lancée par l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, et l’AFM-Téléthon, revient avec toujours un même objectif : faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle pour notre santé générale et la nécessité de préserver et entretenir son capital musculaire.

Le groupe France Télévisions se réjouit de l’accord signé avec l'AFM-Téléthon, pour la production et la diffusion des éditions 2026, 2027 et 2028 du Téléthon. 

Les familles concernées par les maladies neuromusculaires et les professionnels de santé de Guyane se retrouveront lors d’un événement dédié à l’information, au partage d’expériences et à la coordination des parcours de soins. Les Journées des Maladies Neuromusculaires en Guyane auront lieu à Cayenne, les 11 et 12 avril 2025, à l’Hôtel Mercure Royal Amazonia.

96 553 593 euros : la collecte finale du Téléthon 2024 est le fruit de la formidable mobilisation de millions de donateurs, bénévoles et partenaires. Retrouvez également la collecte par région.

Après un mois de séances régulières, la stimulation électrique de la moelle épinière a permis d’améliorer la marche et la force musculaire de trois patients atteints d'amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 de type III.